Kürzlich beim Knochenmarkspenden

Die nahende Weihnachtszeit ist auch Spendenzeit. Doch wie wäre es, statt Geld die Chance auf Genesung zu spenden? Ein Beitrag unter dem (für einmal unbescheidenen) Motto: Tue Gutes und sprich darüber!

Für Briefträger bricht in diesen Tagen die strengste Zeit des Jahres an. Nebst unzähligen Paketen zu Weihnachten sind ebenfalls tausende von Briefen und Neujahrswünschen zu verteilen. Und: Es gilt wohl mindestens gleich viele Spendenaufrufe in allen Farben und Formen der schier unzähligen karitativen Organisationen zuzustellen.

Hürden beim Spenden

Damit hatte ich aber immer schon Mühe. Einerseits erscheint mir das Spenden von Geld irgendwie wie ein Ablasshandel, so ganz nach dem Motto: Geld gegen das schlechte Gewissen. Andererseits sind die Wege des Geldes unergründlich.

Gewiss: Wer das von der Stiftung Zewo vergebene Gütesiegel tragen darf, wird laufend nach verschiedenen Kriterien überprüft. Doch wie jüngst der Fall um die Aids-Hilfe Schweiz zeigte, können selbst für ein Nebenämtli wie das des Vereinspräsidiums mehrere zehntausend Franken fliessen. Dass solche Ämtlis «für eine gute Sache» noch unentgeltlich wahrgenommen werden, scheint heutzutage leider auch zu den Mythen zu gehören.

Darum fühle ich mich umso mehr darin bestärkt, auf eine andere Weise als mit Geld Gutes zu tun. Den Kompromiss, den ich für mich gefunden habe, ist unter anderem die Blutspende. «Spende Blut, rette Leben», so der alte und doch immer noch aktuelle Slogan.

So quasi als Nebenwirkung habe ich dabei die Sicherheit, dass vom Gespendeten nichts in die Taschen von Fiala & Co. fliesst (und falls doch, würde man die roten Flecken bald einmal sehen 😉 ). Und da es dabei um einen nachwachsenden «Rohstoff» handelt, ist im Gegensatz zu dringend benötigten Organen ein missbräuchlicher Handel von Blutprodukten wenig wahrscheinlich.

Da das Schweizerische Rote Kreuz (SRK) nicht nur im Auftrag des Bundes den Blutspendedienst in der Schweiz betreibt, sondern im Auftrag der Stiftung Blutstammzellen ebenfalls das Register der potentiellen Blutstammzellenspender, wurde ich eines Tages auch auf diese Spendenform aufmerksam und liess mich im 2007 registrieren.

Wie bitte? Blutstammzellen?

Machen wir einen kurzen Exkurs zum Thema Blutstammzellen: Die Stammzellen bilden im Knochenmark die roten und weissen Blutkörperchen, die Blutplättchen und die Abwehrzellen des Immunsystems. Knochenmark befindet sich unter anderem im Beckenkamm (verwechseln Sie das Knochenmark bitte nicht mit dem Rückenmark!).

Erkrankt das Knochenmark zum Beispiel durch Leukämie, kann folglich auch kein gesundes Blut mehr gebildet werden. Es gilt dann, den erkrankten, blutbildenden Teil zuerst zu zerstören um ihn dann mit «frischem», gespendeten Knochenmark – oder eben den adulten Blutstammzellen –  wieder neu zu bilden.

Was relativ einfach klingt, ist in der Praxis leider nicht so einfach. Die Schwierigkeit liegt weniger im medizinischen, sondern vielmehr im organisatorischen Bereich, nämlich im Finden eines geeigneten Spenders, denn:

Währenddem es beim Blut nur eine Übereinstimmung der Blutgruppe braucht und es nur wenige Blutgruppen gibt, müssen bei der Blutstammzellenspende ähnlich wie im Falle einer Organspende die so genannten Gewebemerkmale so weit wie möglich übereinstimmen, damit es beim Empfänger zu keiner Abstossreaktion kommt. Von diesen Merkmalen gibt es aber Millionen von möglichen Kombinationen!

Darum wird in der Regel wortwörtlich zuerst beim Naheliegendsten nach einer möglichen Gewebetyp-Übereinstimmung gesucht, nämlich bei Verwandten. In den letzten Jahren war diese Suche aber nur in etwas weniger als der Hälfte aller Fälle mit Erfolg beschieden. In allen anderen Fällen erfolgt die weltweite Suche nach einem unverwandten, registrierten Spender.

Ein unerwarteter Anruf

Wie erwähnt, liess ich mich vor rund fünf Jahren registrieren. Damit verbunden ist eine erste Gewebetypisierung, damit weltweit und in pseudonymisierter Form ein vorerst noch grober Vergleich mit meinen Gewebemerkmalen möglich ist. Einzig die registerführende Organisation, also der Blutspendedienst SRK, weiss, wer hinter einem Pseudonym steckt.

Ich muss gestehen, dass ich eigentlich nie damit rechnete, je zum Spenden angefragt zu werden, denn – wie bereits angetönt – ist die Chance für eine möglichst genaue Übereinstimmung relativ gering.

Dennoch erhielt ich vor einigen Monaten einen entsprechenden Anruf: Es gäbe eine gewisse Übereinstimmung, weshalb man meinen Gewebetyp noch vertiefter untersuchen möchte – sofern ich weiterhin für eine Spende bereit wäre.

Mit diesem Anruf wurde mir bewusst, wie wichtig es ist, bereits im Vornherein im Klaren zu sein, ob man spenden will oder nicht. Denn sollte ich jetzt, wo jemand vielleicht von meinen Knochenmark abhängig sein könnte, noch Nein sagen können?

Natürlich war ich bereit zu spenden, oder zumindest so bereit, wie man sein kann, wenn man vieles zwar beschrieben bekommt, aber trotzdem noch nie erlebt hat. So lieferte ich schliesslich die gewünschten Proben für eine vertiefte Analyse.

Jetzt bloss nicht krank werden!

Dabei bestätigte sich, dass ich der geeignetste Spender wäre, womit ich zu einem Gesundheitscheck ins Entnahmezentrum ans Uni-Spital nach Basel eingeladen wurde (je ein weiteres Entnahmezentrum befindet sich übrigens in Zürich und Genf). Dort prüfte man mich weiter auf meine Spendenfähigkeit.

Nebst einem Eisenmangel, der entsprechend behandelt wurde, konnte nichts Auffälliges festgestellt, sodass ich kurz darauf einen ersten Termin für die Entnahme erhielt. Dieser Termin wurde natürlich nicht beliebig festgelegt, sondern in Abstimmung mit der Empfängerseite. Entnommenes Knochenmark muss nämlich innert 48 Stunden den Empfänger erreicht haben.

Jetzt, wo ich wusste, dass ich spendefähig bin und wo ein erster Termin feststand, informierte ich unter anderem meinen Arbeitgeber und bereitete mich darauf vor, eine Woche lange arbeitsunfähig zu sein.

Dass ich von einem «ersten Termin» spreche, ist kein Fehler, denn es kam seitens Empfänger (via Uni-Spital) schon bald die Anfrage um eine dreiwöchige Verschiebung. Natürlich stimmte ich dem zu, private wie geschäftliche Termine können schliesslich verschoben werden, währenddem die Behandlungszeitpunkte seitens Empfänger nicht einfach so angepasst werden können.

Meine grösste Sorge bestand vielmehr darin, dass ich mir noch kurz vor dem Entnahmetermin eine Krankheit einfange, sodass meine Spendenfähigkeit kurzfristig nicht mehr gegeben sein könnte. Selten hatte ich mich so häufig von (hustenden) Menschen abgewandt oder habe ich meine Hände gewaschen wie in jener Zeit vor der Spende. Glücklicherweise blieb ich dann aber doch gesund.

48 Stunden Spitalluft

So trat ich schliesslich an einem Montagnachmittag ins Spital ein. Alles weitere ist übliche Spital-Routine: Eintrittsgespräch, Gespräch mit den operierenden Ärzten, letzte Untersuchungen und Befragungen.

Am Dienstagmorgen gegen 7 Uhr 30 kam ich in den OP. Es folgte die Vollnarkose und jener Teil, vor dem es mir bei der ganzen Sache am meisten schauderte: Die Intubation. Sie wurde zwecks besserer Kontrolle der Atmung präventiv vorgenommen. Nun ja, ich war wegen der Narkose ja bereits weggetreten und bekam darum auch nichts von diesem Teil mit.

Schliesslich wurden mir, auf dem Bauch liegend, 950 ml Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen (auch ich war überrascht über die Menge). Über fünf kleine Einschnitte wurde dabei mittels so genannter Punktion in verschiedene Regionen des Beckenkamms eingedrungen und das Knochenmark abgesaugt (es klingt schlimmer als es ist, ich bekam davon ja ebenfalls nichts mit).

Kurz vor 11 Uhr wachte ich wieder in «meinem» regulären Spitalbett in der Aufwachstation auf. Mein grösstes «Leiden» bestand zu dem Zeitpunkt in der ausgetrocknete Kehle, was sich mit einem Glas Wasser aber schnell beheben liess. Nach einem weiteren kurzen Nickerchen und dem Mittagessen – inzwischen zurück in meinem Zimmer – war ich «wieder bei den Leuten». Bereits am Mittwochmorgen, also am Tag nach der Operation, konnte ich entlassen werden und nach Hause fahren. Für die ganze Woche wurde ich schliesslich krankgeschrieben und konnte mich «erholen».

Der gefühlte «Umzug»

Zu erholen hatte ich mich von zwei Dingen. Da war einerseits der «Muskelkater», den ich bereits nach der Operation in der Kreuzgegend spürte, so als ob ich im Rahmen eines Umzuges viele schwere Kartons angehoben hätte.

Bei einem Muskelkater geht man heute von Rissen im Muskelgewebe aus. Solche «Risse» hatte ich auch, nur wurden mir diese mittels der fünf kleinen Einschnitte zugefügt. Diese Schmerzen hielten sich aber in Grenzen, sodass ich auf die verschriebenen Schmerzmittel verzichten konnte (vielleicht habe ich einfach schon zu viele Umzüge hinter mir 😀 ).

Andererseits war ich relativ häufig müde. Fast einen Liter weniger Knochenmark verlangt vom Körper seinen Tribut. Da ich aber krankgeschrieben war, konnte ich mich hinlegen, wann immer ich wollte.

Was wäre wenn…

Nebst diesen beiden Punkten und der üblichen Nervosität, wenn man sich einer Operation unterziehen «muss», spürte ich keinerlei weiterer Folgen. Oder fast keine, denn: Zu wissen, dass ich für etwas Müdigkeit und Muskelkater einer Leukämie erkrankten Person eine Chance zur Genesung geben konnte, hinterlässt seine Spuren: Ein andauerndes, gutes Gefühl.

Und warum erzählte ich Ihnen das alles? Um mir auf die Schultern klopfen zu lassen? Oder um Ihnen Angst vor einem ähnlichen Eingriff zu machen? Im Gegenteil!

Es wäre ein noch besseres Gefühl zu wissen, dass sich viele andere auch registriert haben, denn schliesslich weiss man nie, ob es einen nicht auch selber mit einer Diagnose wie Leukämie trifft. Dann wäre man ja schon noch ganz froh, wenn eine passende Spenderin oder ein passender Spender zur Verfügung stünde. Zudem ist der operative Eingriff im Vergleich zum Nutzen eine relativ harmlose Sache, siehe meine Schilderungen oben.

Darum mein vorgezogener Weihnachtswunsch: Setzen Sie sich doch auch einmal mit diesem Thema auseinander!

Einen ersten Schritt können Sie machen, indem Sie sich auf dieser Website noch vertiefter informieren und indem Sie sich vielleicht sogar in einem zweiten Schritt zu einer Online-Registrierung mit nachfolgendem Wattestäbchentest bewegen lassen!

Und falls Sie fragen haben, stellen Sie diese einfach übers Kommentarfeld unten.

P.S. Um eine Rückverfolgbarkeit anhand des Entnahmezeitpunkts gänzlich auszuschliessen – Spender und Empfänger bleiben sich unbekannt – habe ich bewusst auf genauere Datumsangaben verzichtet.

Vielen Dank!

An dieser Stelle möchte ich mich nochmals herzlich bei Hausfrau Hanna bedanken. «Vorgewarnt» von meinem Spitalaufenthalt in Basel kam sie mich freundlicherweise besuchen und verkürzte den Dienstagnachmittag nach der Operation.

Ein grosses Dankeschön geht auch an Bobsmile – ebenfalls ein fleissiger Spender – welcher während meiner Abwesenheit hier unbemerkt «die Blumen goss» (wie er es nannte) und zum Rechten schaute.

10 Antworten auf „Kürzlich beim Knochenmarkspenden“

  1. Merci für Deinen Erfahrungsbericht!

    Ich bin auch schon seit Jahren als Spender registriert, bislang aber froh, nicht tatsächlich nach einer Spende gefragt worden zu sein. Der Grund ist, dass man mir bis heute nicht versichern konnte, dass Kosten und Risiken der Spende gedeckt sein würden. Ich meine damit beispielsweise meinen Erwerbsausfall und etwaige negative Folgen der Operation. Ich hoffe, dass diese wichtigen Punkte bei einer etwaigen Spendemöglichkeit geklärt werden könnten.

  2. Toller Erlebnisbericht, Titus!

    Und hei, ist halt schon Championsleague, so mit 2 Tagen Spitalaufenthalt, Vollnarkose, volles Programm. Vor soviel Selbstlosigkeit ziehe ich meinen Hut.

    Ich spiele da mit meiner Apheresespende am Inselspital Bern ja wohl eher in der Regionalliga mit. 😀

    Egal in welcher Form auch immer, es ist auf jeden Fall eine schöne Sache, Gutes zu tun, ohne jemanden zum Dank zu verpflichten.

  3. @ Martin
    Die Kosten sind auf jeden Fall gedeckt, was mir so gesagt wurde und auch so in den FAQ wörtlich steht: „Ja, alle direkten Spesen/Unkosten im Zusammenhang mit der Blutstammzellspende werden Ihnen erstattet.“

    In meinem Fall (als Angestellter) war ich einfach eine Woche lang krankgeschrieben. Ich hatte ein Arztzeugnis und – selbst wenn ich den Arbeitgeber nicht informiert hätte – ginge es ihn ja nichts an, worin meine „geplante Krankheit“ über fünf Tage bestand.

    Zum Risiko bzw. den Nebenwirkungen heisst es: „Darüber hinaus sind keine weiteren gesundheitlichen Beeinträchtigungen oder Spätfolgen zu erwarten.“ Die Beurteilung der Risiken für Dich sind natürlich individuell und im Rahmen des Gesundheitschecks vorzunehmen.

    Die betreuenden Fachkräfte in Basel haben mir aber immer klar und deutlich gesagt, dass sie sich quasi als Anwälte für meine Gesundheit verstehen, woran ich auch nie zweifelte. Um jegliches Risiko im Voraus auszuschliessen, wurde ich geröntgt, es gab ein EKG, eine Besprechung mit dem Anästhesisten und eine Blut- und Urinuntersuchungen. Dank dem dabei zurückgelegten „Postenlauf“ kenne ich nun das Uni-Spital Basel fast wie meine Hosentasche 😀 .

    Natürlich bleibt immer ein Restrisiko, wie bei allem im ganz normalen Alltag. Und: „Alle Personen, welche Blutstammzellen gespendet haben, haben Anspruch auf eine medizinische Nachbetreuung — und zwar ein Leben lang“ (Quelle). So fanden bei mir auch bereits Nachkontrollen statt – wie zu erwarten war ohne ausserordentliche Ergebnisse.

    @ Bobsmile
    Vielen Dank. Wie schon erwähnt, geht es mir nicht ums Lob, sondern ums Ermutigen.

  4. @Titus:

    Ich habe das Thema mit der Blutspende SRK Schweiz AG diskutiert und man konnte mir keine befriedigenden Antworten jenseits der Spesen und Kosten für die ganze Prozedur geben. Insofern bleibt auch die FAQ unbefriedigend.

    Für Selbständige beispielsweise müsste in der FAQ beschrieben werden, wie sie für ihren Erwerbsausfall entschädigt werden. Bei Arbeitnehmern fände ich interessant, inwiefern für Arbeitgeber rechtlich gesehen eine Lohnfortzahlungspflicht besteht, denn die Arbeitsverhinderung wird ja durch den Arbeitnehmer verschuldet.

    Die Risiken der ganzen Prozedur sollten nicht verharmlost werden. So geht jeder Aufenthalt in einem Spital, bei Operation und Narkose sowieso, mit erheblichen Risiken einher. Ich würde diesbezüglich eine grosszügige Deckungszusage für Spender und seine Angehörigen erwarten.

    Unbefriedigend wird in der FAQ auch das Geldthema behandelt, wie auch beim Blutspenden. Allein schon die Organisation als Aktiengesellschaft wirft Fragen auf … und während Spender aus «ethischen» Gründen nicht entschädigt werden, gilt das offensichtlich nicht für Labore, Ärzte und Spitäler. Immerhin stellt eine Knochenmarkspende eine direkte Hilfe für einen Menschen in grosser Not dar und dient anders als eine Blutspende nicht (auch noch) für kommerzielle Geschäfte verschiedenster Art …

    Ich würde mich jederzeit wieder registrieren, aber vor einer tatsächlichen Spende müssten für mich zahlreiche Fragen geklärt werden.

  5. Mich beeindruckt es grundsätzlich,
    lieber Titus,
    sich mit Fragen zu Organspenden auseinanderzusetzen und dann eine klare Entscheidung zu treffen. Was in deinem Fall hiess, sich als Spender registrieren zu lassen. Und dann auch tatsächlich in der aktuellen Situation zu spenden!
    Beeindruckt war ich auch, wie aufrecht und sicher du nach der Vollnarkose den weiten Weg in den Spitalgarten geschafft hast – nota bene ganz ohne meine Unterstützung 🙂

    Mit einem herzlichen Danke fürs Aufschalten dieses Berichts
    grüsst Hausfrau Hanna

  6. @ Martin
    Aus Deinen Zeilen ist Dein Beruf unschwer zu erraten… 😉

    Vergiss nicht, dass FAQ’s immer auch relativ einfach gehalten werden und keiner juristischen Studie gleichen sollen. Und vielleicht gab es bisher den Fall von Spendern als Selbständigerwerbende nicht oder sie halten es kulant und verlangen explizit nichts für ihren Ausfall.

    Wer hinter der Aktiengesellschaft steht, wird hier erklärt.

    Und da wir ja häufig erwarten, dass auch solche Organisationen nach betriebswirtschaftlichen Kriterien arbeiten, ist eine AG nicht ganz falsch (und währenddem die Trägerschaft nicht nach Profit aus ist).

    Dass ich als Spender kein Geld sehe, ist absolut richtig und wichtig. Würde nämlich Geld winken, nähme man es nicht so genau bei der Beantwortung gewisser Fragen zur Risikoabklärung. Dass die eingebundenen Labore, Ärzte usw. hingegen durch die Stiftung entschädigt werden, erscheint mir nichts als normal. Dies bringt eine Gleichbehandlung mit sich. Sonst könnte ja jeder kommen und sagen, dass diese oder jene Blutanalyse kostenlos vorzunehmen sei, denn es hänge ein Menschenleben davon ab (und ich nehme an, die Labortarife des BAG gelten für alle genau gleich).

    @ Hausfrau Hanna
    Gern geschehen.

    Vermutlich liess mich der Wunsch nach frischer Luft (und einer Zigarette 😉 ) so aufrecht gehen. Und die Sonne lockte zu sehr um drinnen zu bleiben.

  7. gut gedacht, gut gemacht, gut rübergebracht. 3x höchstnote. ich ziehe den hut.

    und: für mich ist das die erste „urban weihnachtsgeschichte“ 2012. ein (von mir so benamstes) genre, das in den letzten jahren so gegen weihnachten immer öfter im netz auftaucht: berichte über grosse spenden von kleinen leuten, kleine ideen mit grosser wirkung, etc. sollte man mal sammeln solche posts … 😉

  8. @ Bugsierer
    Vielen Dank! Ich führ‘ nun aber dennoch keine neue Kategorie „Urban Weihnachtsgeschichte“ ein… 😉

  9. huch, ich dachte das wird schon lange nicht mehr per OP gemacht sondern nur noch übers Blut???!!!

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